Journée Mondiale de la Trisomie 21 : À Bukavu, transformons le « regard de honte » en « regard d’amour »

Chaque 21 mars, le monde s’arrête pour porter un regard différent sur la trisomie 21. Ce syndrome, causé par la présence d’un troisième chromosome sur la 21e paire, n’est pas une fatalité, mais une condition qui exige science et affection. À Bukavu, l’Hôpital Provincial Général de Référence (HPGRB) se mobilise pour que chaque enfant soit accueilli non comme un “sort”, mais comme une vie à accompagner.

Briser le mur des préjugés : « L’affaire de sorcellerie »

Dans nos quartiers à Bukavu et dans le Sud-Kivu, la naissance d’un enfant trisomique est encore trop souvent entourée de mystères douloureux. Comme le souligne une analyse de Radio Okapi (édition du 20 mars 2025), « certains parents qui ont des enfants trisomiques préfèrent les cacher à la maison pour éviter le jugement des autres qui pensent que c’est une affaire de sorcellerie ».
Pourtant, la réalité est purement médicale : il s’agit d’une anomalie génétique qui affecte le développement. Pour contrer cette stigmatisation par le partage d’expérience, l’auteure Yolande Furaha, dans son ouvrage intitulé « Neema Bagunda Emeraude avec son chromosome d’amour », témoigne de la beauté et des défis de ce parcours, transformant la perception du handicap en une aventure humaine remplie de tendresse.

L’expertise de l’HPGRB : Des chiffres et des actes

L’Hôpital Provincial, sous la gestion de l’Archevêché de Bukavu depuis 1995, a fait de la pédiatrie un pôle d’excellence. La prise en charge y est concrète et fondée sur des données probantes :
• Une corrélation médicale stricte : La trisomie 21 ne se voit pas seulement sur le visage ; elle s’accompagne souvent de malformations internes graves. Selon les données cliniques citées dans la thèse de M. Sidi Z. KANE (édition 2021, USTTB), « la trisomie 21 est présente dans 30 à 35 % des cas d’obstructions congénitales du duodénum ».
• Une surveillance accumulée : Une étude menée par Fabrice CG et ses collaborateurs, publiée dans le Pan African Medical Journal (PAMJ) en 2016, a recensé que sur une période donnée, l’HPGRB a géré 31 cas d’urgences chirurgicales néonatales, mettant en évidence l’importance vitale d’un plateau technique performant pour sauver ces nouveaux-nés.
• L’innovation au service du diagnostic : La science progresse en RDC. Une étude récente mentionnée dans les archives de SciDev.Net révèle que « l’utilisation de la technologie de reconnaissance faciale a une exactitude de 92 % » pour identifier les patients à risque de trisomie 21 avant même les examens génétiques de confirmation.
La pratique du soin : Au-delà du diagnostic

Le Dr Kambale Mbusa Richard, pédiatre à l’HPGRB, insiste sur l’aspect préventif et humain du service de néonatologie. Il préconise une « consultation systématique de tous les nouveaux-nés, 2 jours après leur naissance, pour juger de leur bonne adaptation ».
À l’hôpital, cela est traduit par des gestes simples mais puissants :
1. La Méthode Kangourou : Pour renforcer les liens psycho-affectifs et stabiliser le bébé.
2. Le suivi pluridisciplinaire : Grâce à une équipe de 631 professionnels, incluant des psychologues cliniciens pour soutenir les parents après l’annonce du diagnostic.
Recommandations pour la communauté de Bukavu
Pour que l’inclusion devienne une réalité au Sud-Kivu, les experts et les sources officielles recommandent :
• Aux parents : « Avec une bonne prise en charge, les enfants trisomiques peuvent apprendre à vivre de manière autonome et indépendante » (Radio Okapi, 2025). Ne restez pas isolés.
• Au personnel soignant : Pratiquer un examen systématique dès la salle de naissance pour détecter toute anomalie physique ou cardiaque.
• À la population : Respecter le calendrier des consultations prénatales et des échographies fœtales, car un diagnostic précoce change tout.
« Chaque personne est unique », rappelle l’HPGRB. En cette journée mondiale, engageons-nous à offrir à chaque enfant né avec un “chromosome d’amour” la chance de grandir, d’apprendre et de sourire au cœur de notre société.