QUAND LA MEDECINE REND LEUR INNOCENCE AUX SORCIERS

Elle s’assoit en face de moi, visiblement fatiguée.
Son regard hésite, comme si elle cherchait encore les mots justes.

« Docteur… ça fait des mois maintenant. J’ai mal aux articulations… surtout le matin. Et puis ces plaies sur ma peau… elles ne guérissent pas. J’ai essayé plusieurs traitements, mais rien ne marche. Pourtant, à chaque fois qu’on fait des examens, on me dit que tout est normal… »

Elle marque une pause. Puis ajoute, presque à voix basse :

« Dans mon quartier, on commence à dire que ce n’est pas une maladie comme les autres… Ma voisine m’a dit que c’est peut-être la sorcellerie… ou qu’on m’a empoisonnée… »

Ce type d’histoire est loin d’être isolé. Dans notre contexte, notamment à Bukavu et dans de nombreuses régions d’Afrique subsaharienne, des patients vivent pendant des mois, parfois des années, avec des symptômes inexpliqués : douleurs articulaires, lésions cutanées, fatigue persistante… sans réponse claire.

Lorsque les examens de routine reviennent normaux et que les symptômes persistent, la maladie devient difficile à comprendre, aussi bien pour le patient que pour son entourage. Les explications basculent alors vers des croyances, faute de diagnostic.

Pourtant, derrière ces signes déroutants se cache souvent une maladie bien réelle, complexe et encore trop méconnue : La maladie lupique.

Comprendre cette maladie, c’est non seulement améliorer la prise en charge médicale, mais aussi redonner du sens à la souffrance de ces patients, trop souvent incomprise

Qu’est-ce que le lupus ?

La maladie lupique désigne un ensemble de maladies auto-immunes dans lesquelles le système immunitaire, censé protéger l’organisme, se met à attaquer ses propres tissus.

La forme la plus connue est le Lupus érythémateux systémique, mais il existe aussi d’autres formes, notamment :

• des formes limitées à la peau (lupus cutané)
• des formes intermédiaires
• et des formes systémiques touchant plusieurs organes

 C’est pourquoi on parle de “maladie lupique” :
car il ne s’agit pas d’une seule maladie, mais plutôt d’un spectre de manifestations qui peuvent varier d’une personne à l’autre.

Le lupus est une maladie auto-immune. Cela signifie que le système immunitaire normalement chargé de protéger l’organisme contre les infections se dérègle et commence à attaquer les propres tissus du corps.

Le lupus est une maladie chronique, évoluant par poussées (périodes où les symptômes apparaissent ou s’aggravent) et des phases de rémission (périodes d’accalmie).

Ce qui rend le lupus complexe, c’est qu’il peut toucher plusieurs organes à la fois :

• la peau
• les articulations
• les reins
• le sang
• le cœur et les poumons
• Pourquoi les femmes sont-elles les plus touchées ?

Le lupus concerne environ 9 femmes pour 1 homme, surtout entre 15 et 45 ans.

Plusieurs raisons expliquent cette différence :

• Facteurs hormonaux : les hormones féminines, notamment les œstrogènes, stimulent le système immunitaire, ce qui peut favoriser les maladies auto-immunes.
• Facteurs génétiques : certaines prédispositions liées aux chromosomes (notamment le chromosome X) sont plus fréquentes chez les femmes.
• Facteurs immunologiques : le système immunitaire féminin est généralement plus réactif que celui des hommes.

Cette “hyperactivité” immunitaire, utile contre les infections, peut devenir un problème lorsqu’elle se retourne contre l’organisme.

• Les signes cliniques du lupus

Les symptômes du lupus sont très variables d’une personne à l’autre, ce qui complique souvent le diagnostic.

Voici les principaux signes :

 Signes généraux

• Fatigue intense et persistante
• Fièvre prolongée sans cause évidente
• Amaigrissement

Atteinte articulaire

• Douleurs articulaires (souvent symétriques)
• Gonflement des articulations
• Raideur matinale

 Atteinte des organes internes

• Problèmes rénaux (protéines dans les urines, œdèmes)
• Douleurs thoraciques (atteinte du cœur ou des poumons)
• Anomalies sanguines (anémie, baisse des globules blancs ou des plaquettes)

• Focus important : les signes dermatologiques

Les manifestations cutanées sont très fréquentes et parfois les premières à apparaître.

Les signes dermatologiques caractéristiques incluent :

• Éruption en aile de papillon sur le visage (rougeur sur les joues et le nez)
• Photosensibilité : aggravation des lésions après exposition au soleil
• Plaques discoïdes : lésions épaisses pouvant laisser des cicatrices
• Chute de cheveux (alopécie)
• Taches pigmentées ou dépigmentées, parfois confondues avec d’autres maladies

 Chez les peaux noires, ces signes peuvent être moins évidents à reconnaître, ce qui complique encore le diagnostic.

• Une réalité en Afrique subsaharienne : entre méconnaissance et croyances

Dans de nombreux contextes en Afrique subsaharienne, et particulièrement à Bukavu, le lupus et d’autres maladies systémiques sont mal compris.

Plusieurs facteurs expliquent cela :

• Manque d’équipements spécialisés (notamment les tests immunologiques)
• Accès limité aux spécialistes (dermatologues, rhumatologues, internistes)
• Formation insuffisante du personnel de première ligne sur ces maladies complexes

Conséquence :
Lorsque les symptômes sont inhabituels et que les examens de routine (analyses classiques) reviennent normaux, la maladie peut être interprétée à tort comme :

• de la sorcellerie
• un empoisonnement
• ou une maladie “mystique”

Cela retarde la prise en charge médicale et peut aggraver l’état du patient.

• Quand faut-il orienter vers un centre spécialisé ?

Il est essentiel de penser au lupus lorsque :

• les symptômes persistent sans explication claire
• les résultats des examens de routine sont normaux malgré un état clinique préoccupant
• plusieurs organes semblent atteints en même temps
• il existe des signes dermatologiques associés

Dans ces situations, il est recommandé de référer le patient vers un centre spécialisé comme l’Hôpital Provincial Général de Référence de Bukavu.

• Une prise en charge multidisciplinaire indispensable

Le lupus étant une maladie qui touche plusieurs organes, sa prise en charge nécessite souvent une équipe multidisciplinaire :

• Dermatologue
• Médecin interniste
• Rhumatologue
• Néphrologue
• Biologiste

 Cette approche permet :

• un diagnostic plus précis
• une meilleure coordination des soins
• une amélioration de la qualité de vie du patient

• Message clé en l’occasion de cette journée mondiale du Lupus :

Le lupus est une maladie réelle, complexe et souvent invisible, mais diagnostiquable et traitable.

Dans notre contexte, il est crucial :

• d’améliorer la sensibilisation du personnel de santé et du grand public
• de lutter contre les fausses croyances
• d’encourager la référence vers des centres spécialisés

 Comprendre le lupus, c’est déjà faire un pas important vers une meilleure prise en charge.

Dr BALOLA C. Cordule

Dermatologue-Vénérologue à l’Hôpital Provincial Général de Référence de Bukavu

Enseignante et chercheuse à l’Université Catholique de Bukavu